În fiecare an, timp de o săptămână, asociațiile de pacienți cu fibroză pulmonară idiopatică din toată lumea se reunesc pentru a discuta și alege cele mai bune soluții în vederea desfășurării campaniilor destinate atragerii atenției asupra acestei boli.
Fibroza pulmonară idiopatică este o boală cronică rară, de cauză necunoscută, ce afectează persoane în varstă de 60-70 de ani. Principalele simptome sunt dispneea de efort și tusea. La majoritatea bolnavilor se auscultă, în inspir, raluri crepitante bilaterale fine. Diagnosticul se pune prin tomografie computerizată de inaltă rezoluție. Evoluția este progresivă și variabilă, media supraviețuirii după diagnostic fiind de 2-3 ani. Nu există tratament specific, dar sunt unele molecule noi care par să prelungească durata supraviețuirii.
Principala problemă pe care o ridică boala este diagnosticul tardiv, care impietează asupra beneficiilor aduse de un tratament inițiat în faza timpurie. Soluțiile se referă la alertarea medicilor de familie, educația pacienților,
întărirea sprijinului oferit de sistemul de sănătate, adaptarea legislației pentru o mai bună accesibilitate a bolnavilor la metodele de diagnostic adecvate și tratament.
Mai multe informații: AICI

  • probleme de diagnostic
  • infografic, postere și pliante
  • video

Semnați aici Carta Europeană a Pacientului cu Fibroză Pulmonară Idiopatică! (clic pe imaginea de mai jos)

Pentru:

  • diagnostic precoce și exact
  • acces egal la îngrijire
  • abordare holistica și management standardizat
  • informare comprehensiva asupra bolii
  • acces mai bun la tratamentul paliativ

 

EUIPFF_INFOGRAPHIC