Focus pe fibroza pulmonara idiopatica

Federatia Europeana pentru Fibroza Pulmonara Idiopatica si Boli Inrudite (EU-IPFF) a organizat, la mijlocul lunii noiembrie, o masa rotunda menita sa reuneasca reprezentanti ai asociatiilor de pacienti cu fibroza pulmonara din mai multe regiuni ale lumii, pentru un dialog pe tema principalelor probleme cu care se confrunta acestia. Intalnirea a fost gazduita de Divizia de Sanatate a firmei Burson-Marsteller de la Bruxelles, avand in componenta o echipa specializata in activitatea de tip advocacy destinata grupurilor de pacienti. Sprijinul financiar a fost oferit de companiile farmaceutice Boehringer Ingelheim si Roche.

Agenda a inclus mai multe sesiuni interactive, care au abordat: dezvoltarea organizationala si finantarea unei asociatii de pacienti cu o boala rara, colaborarea ca metoda de valorificare optima a resurselor existente, principiile care stau la baza activitatii de advocacy si lobby, impactul mijloacelor media, cu atelier de introducere in utilizarea Twitter si tehnica conducerii unui interviu.

Grupul RespiRo a fost reprezentat prin dr. Catalina Panaitescu, invitata sa prezinte perspectiva medicului de familie asupra bolii. Cu aceasta ocazie s-a discutat despre importanta diagnosticului precoce si principalele obstacole in stabilirea lui: aparitia tardiva a semnelor si simptomelor de boala, lipsa de specificitate a acestora (majoritatea fiind mai frecvent intalnite in alte suferinte), ignorarea simptomelor de catre pacienti, care le pun pe seama inaintarii in varsta sau a altor morbiditati coexistente, automedicatia, problemele de acces la investigatiile preliminare stabilirii diagnosticului de certitudine, lipsa unei retele functionale specializata in preluarea acestor pacienti pentru confirmarea tratamentului si supravegherea lor ulterioara s.a.

Intalnirea s-a incheiat cu schitarea unor cai de colaborare ulterioara intre diferitele asociatii nationale ale pacientilor cu aceasta boala, in scopul atragerii atentiei comunitatii medicale, dar si politice, asupra problemelor cu care se confrunta acestia si familiile lor si elaborarea unor strategii menite sa imbunatateasca diagnosticul precoce si accesul la tratament si ingrijiri specifice.

Page Reader Press Enter to Read Page Content Out Loud Press Enter to Pause or Restart Reading Page Content Out Loud Press Enter to Stop Reading Page Content Out Loud Screen Reader Support